Min dotter har cerebral pares - och jag nekar på Sugarcoat Hur svårt det är | SE.Lamareschale.org

Min dotter har cerebral pares - och jag nekar på Sugarcoat Hur svårt det är

Min dotter har cerebral pares - och jag nekar på Sugarcoat Hur svårt det är

Varför jag ska erkänna vad vissa andra mödrar särskilda behov barn kommer inte.

Varje specialist sa: ”Hon är bra!” Eller ”Eh, hon bara lite bakom!” Men när hon var sju eller åtta månader, vår barnläkare slutligen gav och föreslog vi börjar utvärderingar av sin motorik, reflexer, styrka , flexibilitet, koordination och mycket mer.

load...

De noterade vissa neurologiska röda flaggor och föreslog en MRI, bara för att utesluta saker.

Fröjas MRI var den näst värsta dagen i mitt liv.

Att försöka få en 14-månader gammal för att ligga stilla i en skrämmande, whooshing metallrör är näst intill omöjligt.

Läkare lugnande henne en gång och sedan var tvungen att göra det igen eftersom hon fortfarande kämpar.

En vecka senare kom den verkliga värsta dagen i mitt liv, som en kall neurolog troskyldigt läsa resultaten av en bit papper.

Fröjas hjärna hade ett antal missbildningar, särskilt i lillhjärnan och pons-eller hjärnstammen.

Hon fick diagnosen diplegic cerebral pares.

Jag kände en tillfällig stab av något rättfärdigande-min intuition hade sagt till mig att något var fel, men det var snabbt ersättas av sorg och rädsla.

För att inte nämna ilska som våra läkare hade förlorat ett helt år av sitt liv när hon kunde ha varit i behandling.

Min man och jag tittade på varandra, och vi var i stil med ”Det här kommer att suga.” Jag hade några riktigt fula tankar.

Kan jag verkligen älskar det här barnet?

Men naturligtvis har jag redan.

Det tog mig lång tid att förstå att jag kan älska henne och hatar henne funktionshinder.

Hon är det bästa som någonsin hänt mig, och hennes funktionshinder är det värsta.

En diagnos var en positiv utveckling eftersom det möjligt för oss att gå vidare med behandlingen.

Vi hade ett tillvägagångssätt.

Vi hade inte lyxen att låta oss falla sönder.

Den typ A kontroll freak i mig sa, ”Okej.

Vi har en del arbete att göra.”

När vi började tala om för våra vänner, familj och arbetskamrater om Fröjas tillstånd, folk fortsatte att säga, ”Wow, du är så stark.

Jag kunde inte hantera det.”Jag förstår aldrig detta svar.

Vad val jag har?

Vår roll som föräldrar är att förbereda båda våra barn för världen.

Processen för beredning kommer bara skiljer sig för dem.

Fotografera artighet av Aimee Christian

Jag är inte som några andra mödrar särskilda behov barn.

Jag tror inte att allting händer av en anledning.

Jag tror inte att min dotter är en ängel sänd från himlen för att undervisa min familj och mig ödmjukhet.

Sanningen är, min dotter är inte annorlunda abled.

Hon inaktiverad.

Livet kommer att bli utmanande för henne på ett sätt jag inte ens greppa ännu.

Om jag kunde ta denna kamp ifrån henne, skulle jag.

Men verkligheten är jag inte kan.

Jag vet livet kommer att vara frustrerande för henne.

Vid denna punkt kan Freyja leka med de andra barnen.

Hon behöver inte en heltidsanställd sjuksköterska, och inom några år kommer hon att delta dagis.

Hon kan vidta åtgärder med hjälp av hennes ljusa lila walker.

Hennes läkare säger hennes prognos är ”försiktigt optimistisk”, och medan det är mycket trevligt, jag hatar inte veta vad hennes framtid kommer att hålla.

Kommer Freyja avsluta gymnasiet?

Gå på gymnasie?

Få ett riktigt jobb?

Kommer hon någonsin kunna leva helt på egen hand eller bli kär och har en familj?

Hon är fortfarande bara tre år gammal, så att vi kan planera några månader eller år in i framtiden som mest.

Jag vet inte om hon ska få ha ett jobb eller en make, men en vän påpekade att jag inte kan förutsäga att för Thora heller.

Det är ganska mycket hur föräldraskap fungerar.

Av alla stressiga Fröjas hälso-två gånger i veckan sjukgymnastik sessioner, de månatliga möten med specialister, räkningarna som kommer tillsammans med dessa möten, forskning av varenda byggnad för handikappade åtkomst en oro i synnerhet hänger över mitt huvud: vad kommer att hända när jag dör?

load...

Jag oroar mig där hon kommer att leva.

Jag är rädd att hon inte kommer att ha en advokat.

Jag är rädd att min äldre dotter kunde ha fastnat i rollen som vaktmästare för evigt.

Thora hjälper automatiskt hennes syster redan öppna sina markörer och hämta hennes dockor när de är utom räckhåll, men jag vill inte att hon ska känna fastnat med det här jobbet.

Det skulle inte vara rättvist mot henne.

Tack och lov, min godståg av oro och ängslan stannar när denna fantastiska barn tittar på mig.

Jag älskar henne så mycket.

Hon har en sådan underbart explosiv personlighet.

Hon går regelbundet fram till främlingar och startar samtal, glatt dela hennes eget namn, ålder, födelsedag och vad som händer i hennes dag och sedan frågar hon för en kram.

load...

Det är så kul att se världen genom hennes ögon.

Hon får mig att skratta varje dag, ibland varje timme.

Hon bröt nyligen armen och har en lila rösterna för att matcha hennes lila walker.

Om folk frågar om det, säger hon: ”Jag föll ner och gick BOOM!”

Fotografera artighet av Aimee Christian

Jag befinner mig oroande: Ӏr hon lycklig?

Kommer hon att ha ett lyckligt liv?”Och då jag inser-Oh vänta, hon är helt nöjd.

Det är det som ger mig energi för nästa dag.

Det är värt det.

Hon är bara helt värt.

Relaterade nyheter


Post Mamma

Dessa tips låter mig fortsätta resa världen efter att jag hade min baby

Post Mamma

Jag fick nollbetalt löneutbetalning efter att ha en baby - här är vad det var

Post Mamma

7 sätt moderskapsförändringar när du har en andra baby

Post Mamma

För par som gör IVF, vem äger de frusna embryonerna i händelse av en uppbrytning?

Post Mamma

Hej, politiker: Låt oss sluta behandla arbetskamrater som andraklassiga medborgare

Post Mamma

Allt du behöver veta om Doulas

Post Mamma

5 kvinnor Dela Hur infertilitet påverkar deras förhållanden

Post Mamma

5 Tidigare dåliga pojkar förklara hur fadern förändrade dem

Post Mamma

Hur mitt äktenskap ändras när min man blev en hemma-pappa

Post Mamma

Hur 11 moms lär sina barn om kärlek och respekt efter Charlottesville

Post Mamma

Vad händer i kroppen när du ger födsel till en jättebarn

Post Mamma

Varför din Ob-Gyn vill inte att du ska ha en planerad C-sektion